W czasie ciąży nic nie zapowiadało, że początek dzieciństwa naszego synka będzie aż tak trudny. W najcięższych chwilach nie myśleliśmy o tym, że życiu naszego dziecka zagrażać będzie jakiekolwiek niebezpieczeństwo. Poród w 36 tygodniu ciąży oraz ciężka zamartwica urodzeniowa całkowicie zmieniły nasze wyobrażenia o pierwszych dniach naszego synka – możemy przeczytać na stronie zbiórki.
Od urodzenia nasz Aruś walczy o sprawne życie, jednak jest to owiane wieloma przeciwnościami losu. Synek nie potrafi ssać i połykać, ma zaburzenia napięcia mięśniowego. Mimo przeprowadzonych badań genetycznych wciąż nie wiemy, z czego wynika tak zły stan zdrowia synka. Czy to nie za dużo jak na jedno malutkie dziecko?
Arek miał robione badania genetyczne: najpierw w kierunku SMA, potem Pradera-Willego, Aspergera. Te choroby zostały wykluczone. Kolejno miał wysłane badania w kierunku zespołu Sotosa, jednak też nic nie wykazały. Nasz lekarz prowadzący poprosił jednak o powtórzenie tych ostatnich. Ma przeczucie, że wyniki mogą pokazać nam jednak tę chorobę.
Nasz syneczek dopiero w Mikołajki, po blisko 5 miesiącach pobytu w szpitalu, mógł wrócić z nami do domu. Pierwszy raz zobaczył swój pokoik, łóżeczko, zabawki… Pierwszy raz mogliśmy uściskać go tam, gdzie czujemy się najbezpieczniej. Jednak, by móc żyć, wciąż podłączony jest do respiratora. Jesteśmy pod opieką domowej wentylacji mechanicznej i programu żywienia. Codzienność wypełniona jest po brzegi rehabilitacjami i różnymi wizytami domowymi. Wciąż wierzymy, że jeszcze będzie dobrze…
Cały czas oswajamy się z nową sytuacją, nie wiemy do końca, co w przyszłości czeka naszego syna, ale wiem, że na pewno będziemy potrzebować pomocy finansowej, aby móc zapewnić mu wszystko, co najlepsze. To dopiero początek drogi w walce o sprawną przyszłość, ale mamy poczucie, że to ten najważniejszy krok!
Prosimy, wesprzyj naszego Arka! – proszą rodzice Monika i Damian.
Jest dostępna również grupa z licytacjami dla Arusia. Możesz dołączyć do niej na Facebooku.
Już w najbliższą sobotę, od godziny 14:00 do 17:00, na osiedlowym parkingu (Chmielna 16A) odbędzie się festyn, pełen atrakcji dla całych rodzin! Dmuchańce, pokazy iluzji,…
Dziś w Gminie Czerwieńsk odbyło się ważne spotkanie, w którym wzięli udział przedstawiciele jednostek pomocniczych, Burmistrz, koordynatorzy akcji przeciwpowodziowej oraz strażacy. Celem zebrania było omówienie…
Celem zbiórki jest odnowienie obecnego grobu Dzieci Nienarodzonych, który znajduje się na Cmentarzu Komunalnym w Zielonej Górze, stara część, pole 18 oraz postawienie nowego, naprzeciwko…
